Der Tag der Kinderhospizarbeit möchte natürlich zuallererst die wichtige Arbeit der Kinder- und Jugendhospizarbeit in die Mitte der Gesellschaft rücken. Nicht zuletzt geht es darum, niemanden alleine zu lassen, egal in welcher Lebenssituation.

Genauso aber soll das Thema Tod und Sterben junger Menschen enttabuisiert werden. Auch dies aus genau demselben Grund: niemanden alleine zu lassen. Weder die Kinder und Jugendlichen, noch deren Familien.

Das „Grüne Band“ ist das Symbol für den Tag. Es steht für die Verbundenheit und die Solidarität mit allen Kindern und jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, mit ihren Eltern und Geschwistern.

Am Tag der Kinderhospizarbeit, dem 10. Februar, gibt es dazu viele Aktionen in ganz Deutschland. Vieles davon können Sie auf der „Grünen Wand“ des Deutschen Kinderhospizvereines anschauen, die Sie hier finden.

In Deutschland leben rund 50´000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer unheilbaren Erkrankung, an der sie frühzeitig sterben werden. Die Krankheit betrifft immer die gesamte Familie. Die Eltern müssen sich neu organisieren, Geschwisterkinder zurückstecken. Freunde und Verwandte ziehen sich oft zurück.

Unterstützung können betroffene Familien bei den stationären und ambulanten Kinder- und Jugendhospizen in Deutschland bekommen. Sie haben es sich zur Aufgabe gemacht, für die Begleitung dieser Kinder sowie der gesamten Familie bis zum Tode des erkrankten Kindes und in der Trauerzeit zu sorgen. Sie unterstützen und entlasten. Zu den Ambulanten Kinderhospizdiensten zählt auch der Ambulante Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienst Lippe.

Ein Kinderhospiz als Ort des Lebens und Lachens

Entgegen dem allgemeinen Bild sind Kinderhospize Einrichtungen, wo gelebt und gelacht wird und viel Glück da ist, so der Bundesverband Kinderhospiz in einer Medienmitteilung der Bundesregierung vom letzten Jahr. Natürlich gebe es auch die traurigen Seiten, aber das nehme nicht so viel Raum ein.

Stationäre Kinderhospize nehmen ganze Familien bis zu vier Wochen im Jahr auf und helfen den Familien, Kraft zu tanken. Ohne diese Angebote wären die Familien ganz auf sich alleine gestellt und die Belastung grenzenlos.

Durch den medizinischen Fortschritt leben viele lebensverkürzend erkrankte Kinder immer länger und werden eine größere Gruppe junger Erwachsener in unserer Gesellschaft – darauf weist Franziska Kopitzsch hin. Hier müssen Politik und Gesellschaft umdenken und die Rahmenbedingungen verbessern, so die Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz.

„Mehr Barrierefreiheit, neue Wohnformen für junge Erwachse sowie eine bessere Finanzierbarkeit dringend benötigter Hilfsmittel, die die Teilhabe der Kinder und Heranwachsenden sicherstellen, gehören dazu. Auch müssen bürokratische Hürden für Eltern gesenkt und Leistungen einfacher kommuniziert und zugänglich gemacht werden. Viele Regelungen der Pflege- und Krankenkassen sind noch nicht auf diese Zielgruppe ausgelegt“, so Kopitzsch.